La pandemia dei più fragili

Sono in farmacia, aspetto il mio turno, coperta dalla mascherina. Ora tocca a un signore molto anziano, scarno, curvo, non capisco come faccia a reggersi in piedi.

Si avvicina al bancone e farfuglia qualcosa all’addetto, porgendogli una ricetta. Quello la guarda un attimo, poi solleva gli occhi e pone qualche domanda. Il vecchino non comprende. Poi, dopo tante ripetizioni, afferra e inizia a spiegare, confusamente. A un certo punto è costretto ad abbassarsi la mascherina. Mi chiedo perché sia lì da solo. Vorrei farmi avanti, ma di questi tempi un tentativo di aiuto viene facilmente scambiato per una volontà di contagio, insomma, già mi è capitato di vedere vecchietti che improvvisamente scattavano come grilli se facevo tanto di avvicinarmi. Finalmente la transazione si conclude, l’uomo carico di anni si allontana barcollando, mentre il farmacista, sui quaranta, alza gli occhi al cielo, ridacchia tra sé e con i colleghi, insomma si rivela il perfetto idiota che intuivo.

Già. Saremo tutti, se il fato o gli dei o gli uomini ce lo concedono, bisognosi di assistenza, di cure, di gentilezza. E molto prima saremo tutti, se figli di genitori che invecchiano,  o genitori colpiti al cuore nei nostri figli, o semplicemente parenti, o per nostra scelta, caregiver.

Ossia? Prestatori di cura, di attenzione, di amore, in quella forma sublime che lo incarna, il servizio. L’amore non ha prezzo..o sì?

Sì, in Italia essere caregiver ha un prezzo altissimo. E lo paga tutto, o quasi, la famiglia. In Italia la persona fragile, disabile, invalida, non è considerata un onere sociale, a meno che non frutti in termini di morti e di terrorismo psicologico, ma della famiglia.

O, meglio, delle donne, visto che il 74% dei caregiver familiari lo sono, alla faccia delle quote rosa. Il servizio  è sempre stato appannaggio del nostro sesso, e questo lo sanno bene anche i giudici e i tribunali, che permettono, con sentenze scandalose, che il carico dell’allevamento e della cura morale dei figli, sia assunto solo da loro, perché non si può essere genitori per forza (no, non per forza, magari per dovere ), quindi sparire è considerato reato solo se lui non manda l’assegno. In media trecento euro al mese.

In questi oscuri tempi pandemici, la condizione dei caregiver familiari e dei loro assistiti è stata la cartina di tornasole per leggere in controluce quanto allo Stato importi di loro.

I servizi diurni chiusi non sono stati sostituiti da quasi nulla se non da- e presso poche asl- interventi su piattaforme, considerati dalla maggior parte dei fruitori completamente inutili. I servizi di riabilitazione motoria o psichica, che implicavano l’utilizzo di strutture o palestre- sono stati negati anche di fronte a esigenze urgenti e pressanti.

Le rsa sono diventate luogo di reclusione-oltre che di contagio- dove molti si sono lasciati andare a una morte solitaria, senza che nessuno porgesse il viatico di una mano da stringere, di una parola. Se la vita cessa di essere desiderabile, perché ridotta a pura esistenza organica, cieca e deprivata di ogni affetto, l’anima si ribella e fugge dal corpo abbandonato.

Le comunità residenziali sono state trasformate in carceri, dove ragazzi con enormi difficoltà sono stati lasciati a cantarsela da soli, assieme agli operatori, senza nessun aggancio col mondo esterno. Senza più uno straccio di lavoretto che li portasse fuori- tampone in uscita, rientro, tampone e quarantena- che desse loro la sensazione di essere pur utili, e la possibilità di confrontarsi con l’universo impalpabile dei neurotipici.
La società tutta è diventata un enorme panopticon, ma per loro le celle sono state sprangate. Fine pena mai, anche quando le attività, nel maggio 2020 sono lentamente ripartite. Per proteggerli. Senza poter vedere i familiari se non con estenuanti lunghissime procedure. E la follia si è accentuata. Il consumo dei farmaci è cresciuto, dirigenti medici che non avevano più il problema delle riunioni collegiali settimanali per l’organizzazione delle attività, visto che presso alcune erano state completamente interrotte, hanno avuto più tempo da dedicare ai propri pazienti a pagamento. Con introiti enormi.

Un altro settore che la pandemia ha arricchito.

I caregiver?

Oltre alla legge 104 che permette l’esonero per tre giorni al mese, non hanno avuto alcun strumento. Il personale delle asl per l’assistenza domiciliare è completamente insufficiente. Il nostro Bel Paese investe in questo settore il 20 % in meno della spesa media degli altri Stati Ue, ma solo il 17% del budget viene destinato alla domiciliarità, il resto alla residenzialità e all’indennità di accompagnamento, anch’essa troppo esigua per potersi permettere un’assistenza privata. Gli psichiatri dei csm hanno un bacino di migliaia di pazienti, perché in Italia ce ne sono 17 virgola qualcosa ogni 100 mila abitanti, e, pur non volendolo, sono costretti a limitarsi alla prescrizione di farmaci. La terapia, il recupero attraverso pratiche e percorsi inclusivi erano già un sogno prima, figuriamoci ora. Un caregiver familiare, che già in tempi non sospetti doveva rinunciare alla propria vita per seguire quella del suo caro, sia pure per fornire semplice compagnia, presenza, perché diversità si sposa ancora troppo con solitudine, ha visto aggravarsi le sue stesse condizioni, economiche e psichiche. Molti positivi al covid non hanno denunciato per non vedersi bloccati in casa con un famigliare bisognoso e privo di assistenza, molti si sono ammalati e curati in solitudine per non finire negli ospedali senza sapere a chi avrebbero lasciato il figlio, il padre, il fratello. Se questa è una società che ha a cuore i più fragili..questa che sostiene di aver bloccato tutte le attività e ridotto in miseria migliaia di famiglie per tutelare gli immunodepressi e gli anziani.  

Una situazione che è stata evidenziata da parenti e associazioni, tra cui Fish, la Federazione Italiana Superamento Handicap: nel suo manifesto denuncia, la Fish lancia l’allarme sul fatto che gli importanti risultati che erano stati ottenuti, negli anni, sul terreno dell’inclusione, lavorativa, sociale e scolastica, in una parola, esistenziale, si stanno via via smantellando, restituendoci un Paese che è diventato meno accessibile, sempre meno accogliente e sempre più egoista. Lo riporto per esteso:

“In questo lungo tempo di pandemia abbiamo scoperto e sperimentato sulla pelle, e su quella di chi sta al nostro fianco, quali siano i posti riservati alle persone con disabilità e ai loro familiari da parte della nostra Società, delle Istituzioni e della Politica: a casa, assistiti dai nostri familiari, senza ricevere alcuna altra forma di aiuto e sostegno per molte e lunghe settimane. A casa perché la politica ci considera ancora oggi improduttivi e un peso per la nostra società. A casa perché in ospedale qualcuno ci avrebbe potuto abbandonare al nostro destino. A casa cercando di non morire (non riuscendoci sempre) cercando di capire quando fosse il nostro turno per essere finalmente vaccinati. A casa senza poter andare a lavorare, lavorando sempre meno e con la concreta prospettiva di rimanere senza lavoro. A casa, a perdere settimane e mesi di scuola, come altri e più di altri per via della mancanza di aiuti e sostegni adeguati previsti dalla legge, per poi finalmente andare a scuola da soli e senza la partecipazione del gruppo di compagni che la normativa ministeriale prevede e che è stata però vergognosamente disattesa da quasi tutte le scuole. Nelle RSA e negli altri servizi residenziali dove siamo morti in tanti, esposti al contagio e privati dell’accesso alle cure. Chiusi a chiave nelle strutture, senza poter incontrare familiari e amici stretti, mentre il resto della popolazione progressivamente riprendeva ad uscire di casa; La Commissaria Europea all’Eguaglianza ha dichiarato che in tutta Europa le persone con disabilità hanno subito un carico sproporzionato di problemi rispetto agli altri cittadini. Questo tempo è reso ancora più faticoso perché abbiamo una realistica consapevolezza di quanto poco valiamo per la nostra società: non compariamo neanche nelle statistiche e nei dati raccolti sugli effetti della pandemia e quindi non contiamo. (….)Per questo motivo, in questi mesi abbiamo continuato a lavorare, a impegnarci, a lottare per difendere i nostri diritti che sono gli stessi diritti di tutti, per costruire una società in cui tutte le persone, nessuna esclusa, siano considerate cittadini per continuare a rendere bella la nostra vita, come tutti. Il nostro posto riservato è proprio quello accanto al vostro. Niente su di noi senza di noi”.

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