Mieloma multiplo, 1 malato su 2 abbandona il lavoro: l’impatto economico- Corriere.it

Riduzione e abbandono dell’attivit lavorativa e calo della capacit produttiva che ammontano a oltre 8.000 euro di costi indiretti per il paziente ogni anno. In aggiunta costi diretti sanitari e non sanitari annui di oltre 2.000 euro dovuti principalmente a spese per l’assistenza personale, l’acquisto di farmaci e le visite specialistiche. Il mieloma multiplo, la seconda neoplasia ematologica per incidenza che colpisce circa 6mila persone l’anno in Italia, quindi non solo comporta un impatto negativo a livello fisico e psicologico per il paziente ma caratterizzato da tossicit finanziarie che si traducono in difficolt economiche sia per i pazienti che per i loro famigliari. Sono questi i principali risultati dell’indagine Viaggio nei costi accessori sostenuti da pazienti e caregiver di mieloma multiplo promossa da Ail – Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma, in collaborazione con l’Emn Research Italy, il Centre for economic and international studies and Hta (Eehta) Ceis di Tor Vergata. La ricerca si pone l’obiettivo di fornire degli strumenti di riflessione per i clinici e le istituzioni per poter ottimizzare i processi di gestione del mieloma multiplo e delle risorse utilizzate, cos da poter migliorare la qualit di vita dei pazienti e delle loro famiglie e l’efficienza del sistema nel suo complesso.

Il viaggio tra i costi economici diretti e indiretti, eseguito con il contributo non condizionante di Sanofi e Takeda, stato realizzato attraverso un questionario messo a punto da un board di esperti costituito da ematologi di rilievo nazionale, distribuito in versione cartacea e online a pazienti afferenti ai vari centri di ematologia dell’Emn Italy – European myeloma network Italy e ai loro caregiver. Questa una di quelle patologie per le quali pi pressante la necessit di indagare a fondo le esigenze e le richieste dei pazienti proprio per il forte peso che questa malattia rara ha sulla vita delle persone colpite e del loro nucleo familiare. Per questo ci siamo fatti promotori di questo viaggio – spiega Giuseppe Toro, presidente nazionale Ail –. I dati emersi dall’indagine saranno motivo di attenta riflessione da parte nostra, dei clinici e dei pazienti. In particolare, un dato ci ha colpito: l’impatto del mieloma multiplo sull’attivit lavorativa di pazienti e caregiver. Il 53,1% dei pazienti e il 24,5% dei caregiver sono costretti ad abbandonare il proprio lavoro. Riteniamo sia necessario intervenire in questo ambito con azioni di politiche sociali per mitigare l’emorragia di risorse a scapito della qualit di vita dei pazienti e caregiver. Il mieloma multiplo caratterizzato da un costo elevato della malattia rispetto ad altri tipi di tumore sia per il paziente che per il sistema. Complessivamente, i costi totali annui per un paziente con mieloma multiplo sono stati stimati pari a € 10.438 dei quali il 78% relativo a costi indiretti, dovuti ad assenteismo e presenteismo, e il 22% a costi diretti sanitari e non sanitari – illustra Francesco Saverio Mennini, direttore Eehta-Ceis, facolt di Economia dell’Universit Tor Vergata di Roma e presidente Sihta ( Societ italiana di health technology assessment) –. I costi sono risultati strettamente legati all’et del paziente: molto pi alti per i pazienti in et lavorativa (circa € 11.886), pi bassi per le fasce d’et pi anziane, per le quali i costi indiretti erano dovuti al caregiver (circa € 2.628).

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A questo dato importante aggiungere quello relativo al sistema previdenziale. Tra il 2014-2019 stato registrato un incremento dei beneficiari di assegni ordinari di invalidit (+35%) accompagnati da una riduzione dei beneficiari di pensioni di inabilit (-3%). Questo ha determinato un incremento del 43% dei costi sostenuti dal sistema previdenziale per gli assegni ordinari. Se confrontati con i valori relativi alle altre patologie oncologiche, il mieloma multiplo secondo solo al tumore al polmone, evidenziando una volta di pi l’impatto tanto in termini di costi che di disabilit che provoca questa patologia. Inoltre una patologia rara che rappresenta l’1% di tutti i tumori globalmente considerati e, nonostante ci, la seconda neoplasia ematologica per incidenza. In Italia si stimano 6.000 nuovi casi e sono poco pi di 35.000 le persone che convivono con la patologia e che sono in trattamento o in follow-up presso istituti di cura a carattere universitario o ospedaliero. La prevalenza legata alla sopravvivenza dei pazienti che oggi vivono pi a lungo. La sopravvivenza del mieloma – spiega Mario Boccadoro, Universit di Torino, vice presidente dell’European myeloma network (Emn) – che tutt’ora considerata una malattia incurabile, cambiata negli ultimi 5-10 anni in modo importante, aumentando da tre a cinque volte. I pazienti che abbiamo iniziato a curare 10 anni fa hanno sopravvivenze da 8 a 10 anni. Nel frattempo, la ricerca andata avanti e le terapie sono ancora migliorate, con risposte complete dal 20 al 70%; quella che sar la sopravvivenza che saremo riusciti a ottenere con i risultati degli ultimi due-tre anni la vedremo tra 10 anni.

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Attualmente sono due gli approcci terapeutici: per i pazienti pi giovani o che sono in buone condizioni di salute, senza comorbidit e sotto i 70 anni il trapianto autologo la terapia d’elezione. Il trapianto viene effettuato dopo una preparazione con farmaci che servono a ridurre il numero delle cellule maligne (induzione): si possono usare associazioni di quattro farmaci che rendono sempre pi profonda la risposta; al trapianto segue una terapia di mantenimento con un farmaco orale. Per i pazienti pi anziani con patologie associate, si utilizzano le ultime generazioni di anticorpi monoclonali, inibitori del proteosoma, immunomodulanti e cortisone. La malattia ha un impatto pesante sulla vita quotidiana dei pazienti dal momento della diagnosi e in seguito a causa del dolore persistente e delle complicanze associate. Il paziente subisce un primo, importante shock al momento della diagnosi. Sentirsi comunicare la diagnosi di una patologia, che oggi curabile ma pur sempre ancora inguaribile, molto angosciante – sottolinea Daniele Derudas, dirigente medico di Ematologia e centro trapianti midollo osseo (Ctmo) dell’ospedale oncologico di riferimento regionale Armando Businco di Cagliari – in seguito, dato che la malattia interessa diversi organi, il paziente ne subisce le conseguenze nel lungo periodo. L’interessamento scheletrico di solito molto diffuso con lesioni ossee, fratture e naturalmente il dolore persistente l’aspetto che pi condiziona la vita e la psiche dei pazienti e che impatta in modo molto significativo sulla qualit della vita. I pazienti possono perdere l’autonomia e tendono ad avere sempre pi bisogno degli altri per svolgere alcune normali attivit come recarsi in ospedale per i controlli, alzarsi dal letto, fare la spesa. Tutto questo mina l’autostima e la fiducia in se stessi.

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